El proyecto, de la vicepresidenta de la Comisión de Salud, pretende mostrar al Estado local, a la par de las acciones que hace 20 años desarrolla la Asociación Argentina del Síndrome de Williams (AASW) aasw.org.ar, la situación actual de la enfermedad.

También busca que todos los médicos del país puedan emitir un diagnóstico temprano para permitir trabajar desde una edad prematura con las personas con este Síndrome para potenciar sus habilidades y lograr su mejor calidad de vida.

De igual modo propone difundirlo en el ámbito educativo y en el cultural para generar inclusión, pero a sabiendas de las particularidades que presentan estos casos de modo de potenciar las especiales particularidades que estas personas presentan centralmente vinculadas a la música.

El Síndrome de Williams es un trastorno de origen genético, que afecta diferentes aspectos del desarrollo.

Algunas características están relacionadas a rasgos faciales típicos como frente amplia, nariz corta y respingada, boca grande con labio inferior ancho.

Los que padecen el síndrome tienen un retraso madurativo y mental de leve a moderado. El perfil cognitivo está dominado por un déficit visoespacial, que contrasta con habilidades lingüísticas conservadas. Muestran un comportamiento hipersocial por lo que interaccionan bien con otras personas.

Además, tienen una sensibilidad especial a los ruidos y excelentes habilidades musicales. También es frecuente una cardiopatía característica y una hipercalcemia en el primer año de vida.

Esta alteración genética afecta en el mundo a 1 de cada 7.500 personas y en Argentina solo se han detectado 300 de 6.000 potenciales casos, lo que demuestra que existen más de 5.500 potenciales casos sin diagnóstico y mucho menos sin el acompañamiento adecuado para potenciar sus habilidades y permitirles contar con una mejor calidad de vida.

Dos de las principales actividades programadas en CABA para la última semana de mayo están relacionadas con la difusión con material informativo en las Carreras Mayas, maratón de gran prestigio que se realiza desde hace muchos años para el 25 de Mayo en Palermo y una Jornada el 29 de Mayo en el Salón Dorado de la Legislatura Porteña en la que expondrán prestigiosos profesionales.

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